RESUMEN

En este artículo intento aproximar a los lectores a algunas de las necesidades que plantea en la actualidad la hospitalización pediátrica, en concreto de los niños con cáncer. Expongo la experiencia de Afanoc, una asociación sin ánimo de lucro, que ofrece actividades lúdicas y talleres en el marco de un proyecto de colaboración con el Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona.

En España se diagnostican anualmente 800 nuevos casos de cáncer infantil y la tasa de curación se sitúa por encima del 60%. Hoy en día muchos niños que padecen cáncer pueden ser curados. Pero la enfermedad crónica, la hospitalización y los tratamientos ponen al niño y a su familia en una situación difícil que puede comprometer seriamente su desarrollo, tanto a nivel orgánico como en lo referente a su salud mental, ya que al dolor y a los problemas físicos siempre les acompaña el dolor mental.

En 1987 un pequeño grupo de padres y familiares de niños y niñas afectados por un cáncer fundó AFANOC (Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña), http://www.afanoc.org/ asociación sin ánimo de lucro, con el objetivo de ofrecer ayuda a otros afectados y contribuir a cubrir las necesidades de las familias ante el diagnóstico de un cáncer infantil. En 1990 se constituyó la Federación de padres de Niños con Cáncer, http://www.bitel.es/fapno/ que agrupa diversas asociaciones similares de todo el estado español, y que tiene como referente la Carta Europea de los Derechos de los Niños Hospitalizados, adoptada por el Parlamento Europeo el 15 de mayo de 1986 y que ha sido ratificada por España y Cataluña, en la que se recogen los siguientes puntos:

• Los niños deben ser hospitalizados en unidades pediátricas con personal convenientemente preparado para atender las necesidades físicas y emocionales de los menores y sus familias.
• Los niños serán hospitalizados únicamente cuando no puedan recibir en su casa o en régimen de hospital de día la atención que necesitan y se debe evitar cualquier tratamiento médico innecesario.
• El niño en el hospital tiene derecho a permanecer con sus padres o un sustituto familiar en todo momento. Hay que ofrecer a los padres acomodación para dormir y se les debe ayudar y animar para que acompañen a su hijo.
• Se debe informar y animar a los padres para que participen en los cuidados del hijo.
• Tanto los niños como los padres tienen derecho a ser informados de forma adecuada a su edad y capacidad de comprensión y a participar en las decisiones médicas que les afecten.
• Los niños hospitalizados tienen derecho a jugar, divertirse y a continuar la escolaridad de forma adecuada a su estado de salud. El hospital debe estar pensado y equipado para atender estas necesidades.
• El niño hospitalizado tiene derecho a que se le trate con tacto y comprensión y a que se respete su privacidad.
• El niño hospitalizado tiene derecho a recibir visitas sin restricciones de edad de los visitantes.

La hospitalización pediátrica ha cambiado mucho en los últimos años. Atrás queda aquella época en la que el médico se ocupaba exclusivamente de los aspectos orgánicos, olvidando que no atendía a un cuerpo sino a un niño. Actualmente sabemos que es necesario ofrecer una atención global, bio-psico-social, y son bien conocidas las consecuencias de la hospitalización infantil tanto a corto como a largo plazo.

Se ha comprobado que mediante una adecuada atención al niño hospitalizado y a su familia, estas secuelas negativas se pueden evitar o al menos disminuir.Los efectos que comporta la hospitalización o los tratamientos médicos dolorosos dependen de factores relativos a la enfermedad, al niño y su familia, y a las condiciones en las que se hace el ingreso o el tratamiento. Así pues, para ofrecer una atención sanitaria adecuada y eficaz, es necesario que ésta tenga en cuenta las necesidades globales del paciente, y hay que seguir trabajando para que los actuales conocimientos científicos se traduzcan en los aspectos técnicos y en la organización de los hospitales: que los hospitales incluyan programas de prevención y de atención psicosocial al niño hospitalizado y que se permita a los padres permanecer con su hijo mientras está ingresado, ya que ello correlaciona con menos complicaciones médicas, anestésicas, quirúrgicas y psicológicas y comporta una mejor calidad de vida del paciente ingresado.

También es necesario que el derecho a la educación y a disfrutar del tiempo libre, reconocido por la ONU en la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Niños (20 de Noviembre de 1989) pueda incluir a los niños hospitalizados y/o con enfermedades de larga duración. Este año se conmemoran los 10 años de la aprobación de estos derechos.

Ante la problemática psicológica y educativa que comporta la hospitalización de un niño, es imprescindible crear en los hospitales un espacio para el juego y para la educación, que estimule el desarrollo intelectual, afectivo y social del niño, permitiéndole encontrar motivaciones y satisfacciones y mejorar su calidad de vida.

Afanoc se interesó desde sus inicios por las condiciones de la hospitalización infantil, defendió el papel activo de los padres a lo largo de la enfermedad y la importancia de dotar de elementos de confort, alegría y optimismo a los hospitales. En este planteamiento coinciden padres y profesionales, como el doctor José Sánchez de Toledo, presidente de la Sociedad Española de Oncología Pediátrica y jefe de la unidad de oncología del Hospital Materno-Infantil Vall d'Hebron de Barcelona, quien considera de importancia capital el apoyo psicosocial y las actividades educativas y lúdicas, que contribuyen a incrementar la calidad de vida del niño y su familia.

Afanoc cree que la atención sanitaria del niño con cáncer debe complementarse con la colaboración de otros profesionales del ámbito social, educativo y del ocio. Ello conlleva la necesidad de poder compartir y delegar funciones, uniendo el trabajo de los profesionales sanitarios con el de otros colaboradores (padres, voluntarios, monitores, etc.) Así, la asociación en 1992 inició conversaciones con los responsables de las Unidades de Oncología y Hematología Pediátricas de este hospital y empezó a colaborar organizando diversas actividades en las salas de juego de los hospitales (payasos, manualidades, explicación de cuentos, juegos, vídeos y biblioteca) y posteriormente talleres (taller de manualidades, de psicomotricidad, de estimulación, de cuentos y más recientemente, un taller de papiroflexia). En la actualidad los talleres están coordinados por la psicóloga de Afanoc Mª Angels Camps y colaboran en ellos voluntarios y monitores especializados.

Algunas de estas actividades las llevan a cabo un grupo de voluntarios que están en la sala de juego del hospital. Organizan juegos, actividades de tiempo libre y culturales y contribuyen a crear un ambiente agradable y lúdico. Pueden acompañar y apoyar al niño enfermo y a su familia, ofreciendo su escucha respetuosa y su sonrisa y favoreciendo el optimismo. Mediante estas actividades se ofrecen al niño unos estímulos que pueden motivarle a participar, jugar, dibujar, etc. y así hacen más agradable su estancia en el hospital y le permiten mantener su creatividad e imaginación, estimulan el aprendizaje y el pensamiento, le ayudan a descargar tensiones, a expresar sus fantasías...

El juego y la risa son una necesidad vital para los niños. El juego es una herramienta que les permite explorar y descubrir el mundo y a sí mismos, expresarse, encontrar satisfacción, aprender a vivir. Pero cuando un niño está ingresado a veces se marchita su imaginación, su vitalidad natural, y el niño se retrae: deja de hablar, deja de jugar, de sonreir... Sabemos que algunos niños tienen esta necesidad de retraerse para así poder "ahorrar energía" y afrontar la situación, pero también hemos comprobado que si les estimulamos a que puedan expresarse, relacionarse, jugar y divertirse, ello puede favorecer su salud mental e incluso una mejor evolución de la enfermedad.

Por ello, desde 1995 se decidió introducir un payaso profesional en el hospital -actualmente una payasa, la Dulcinea-, que reparte risas y alegría, a la que los niños esperan con ilusión cada miércoles. Ofreciéndoles reencontrar el placer de la risa, les estamos permitiendo también canalizar sus temores y sufrimiento.

Los talleres ofrecen otras experiencias que responden a algunas necesidades específicas de los niños hospitalizados. Cuando el niño se encuentra inmerso en el juego o en cualquier actividad, obtiene placer y aumenta su autoestima; esto contribuye a darle recursos para sobrellevar las incomodidades de la enfermedad, favorece su desarrollo global y mejora su calidad de vida. Una de las voluntarias de Afanoc, Salvadora Llorenç, es quien dirige los talleres de manualidades, a los que asisten conjuntamente padres y niños. A lo largo de los años las actividades propuestas en los talleres han ido variando y han colaborado en ellos diversos profesionales.

Otra voluntaria, Mª Lluisa Boixó, a la que los niños llaman "la abuela de los cuentos", se ha dedicado durante varios años a contar cuentos a los niños ingresados, cuentos que luego los pequeños ilustraban, y de los que ya han aparecido publicados dos volúmenes, con las bonitas ilustraciones de los pequeños artistas seleccionados.

Hace un año empezó un nuevo taller, el de papiroflexia, que ha sido un éxito. Al pensar en las necesidades de los niños que están en cámaras por trasplante de médula ósea, se me ocurrió que la papiroflexia podía ser una actividad beneficiosa para ellos, ya que es fácil esterilizar el papel y no exige demasiados gastos, así que me puse en contacto con Lluís Valldeneu, http://personal.redestb.es/jhoms/esp/lluis/menu.htm reconocido experto en esta técnica, y en Diciembre de 1998 empezó un taller de papiroflexia en la sala de juegos. Lluís va una mañana al mes al hospital y la experiencia ha sido muy bien acogida, así que lo que empezó como un proyecto piloto de un año de duración, se ha incorporado como una oferta de taller de larga duración. Hemos podido comprobar que la papiroflexia es una actividad que estimula la actividad y la participación, tanto de niños como de mayores (incluidos algunos profesionales) estimula la atención, la percepción espacial, la psicomotricidad... Los niños están encantados con sus ranas saltarinas, sus vasos y sus collares de papel.

En este breve artículo he intentado aproximar a los lectores a las necesidades de los niños con cáncer y sus familias. Todavía queda mucho por hacer y Afanoc agradece las colaboraciones de todos aquellos que desean aportar su grano de arena.

Romagosa Huguet, A. Actividades lúdicas para niños hospitalizados. Proyecto de Afanoc. Publicación electrónica Intersalud.net [citado: *]; Artículo: [8 pantallas]. Disponible en:  http://www.intersalud.net/paginas/Num4/afanoc.htm
* La fecha de la cita [citado...] será la del día que se haya visualizado este artículo. 

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