Para los que no
sabéis quién es Lalo debo decir que es el autor de la Web del "paciente
oncológico", en ella, además de las secciones que podemos encontrar en otras
páginas se publica, mes a mes, la historia de un muchacho con cáncer. Historia que
podría narrarse en primera persona porque Lalo, además de autor de la Web es personaje
principal ya que es él mismo quien sufre la enfermedad.
Encontré esa página
en uno de los clásicos vagabundeos por la red, de vez en cuando es necesario perderse en
ella ya que se suelen encontrar páginas que de otra forma no hubiésemos conocido. Me
gustó el enfoque de la misma y de las historias que en ella aparecían. Al poco tiempo la
visité de nuevo y descubrí que en una publicación como interSalud.net,
y otras parecidas, jamás se le había dado la palabra a un paciente, siempre se han
enfocado los artículos para los profesionales de la salud y por profesionales de la
salud; sean estos médicos, enfermeras, personal de gestión, administrativo... Por ese
motivo nos planteamos pedirle a Lalo que escribiera algo para nuestra publicación.
La Web de Lalo se
divide en:
Introducción, la cual comienza "Este es un sitio dedicado a los enfermos, familiares, amigos o
personas que simplemente quieran saber un poco mas sobre el Cáncer.
El diccionario dice:
Enfermedad de crecimiento tisular producido por la proliferación continua de células
anormales con capacidad de invasión y destrucción de otros tejidos. Los que la conocemos
sabemos que es más que eso, es quizás también, una forma de vida o de tomar la
"vida"".
Historias anteriores, en esta sección pueden encontrar las historias mensuales del personaje
de "ficción".
Garantías Médicas, en la que nos habla de los derechos de los pacientes y en la que podemos
encontrar el PROGRAMA NACIONAL DE GARANTIA DE CALIDAD DE LA ATENCION MEDICA.
Foro de debate, sobre un tema propuesto y que se cambia cada mes.
Lalo porteño: Cursos y seminarios, Una pequeña guía de cursos, congresos, talleres,
grupos y eventos para pacientes y médicos en el área oncológica realizados en la ciudad
de Bs.As.
Poesía sobre la vida, algunos poemas sobre este tema.
Red
amigos de Lalo, un
lugar donde demostrar tu solidaridad con Lalo y los pacientes oncológicos.
Frases anteriores, un mes una frase como símbolo de una lucha.
Una
vez comentada la Web no queda sino leer las palabras que Gonzalo Baldassarre a escrito
para la comunidad de profesionales de la salud... y demás lectores de nuestra
publicación.
Por
cierto, este mes de Abril la página de Lalo ha cumplido un año.
Contestación
a la propuesta de interSalud.net
Me
alegro que te haya gustado mi pagina. Te cuento que en abril de 1999 inaugure la pagina,
¿el propósito? Hace dos años que tengo cáncer y lucho todos los días con el objetivo
de curarme.
Navegando
por la red me di cuenta que faltaba una pagina que tuviera que ver más directamente con
los pacientes, que no fuera tan científica, en el que se pudieran reflejar los
sentimientos y no tanto el conocimiento en sí. Hace varios años que me gusta escribir,
así que se me ocurrió poder mostrar la mirada de un paciente con historias de un mismo
personaje: Lalo, un muchacho que debe enfrentar la vida y luchar contra una enfermedad
difícil, en parte es un reflejo de mi lucha, tengo 24 años y el destino me hizo elegir
entre la vida y la muerte, obviamente al elegir por la vida uno debe pasar por pruebas muy
difíciles, tanto físicas como psíquicas, eso trato de mostrar en las historias, pues lo
mismo que me pasa a mi le pasa a la mayoría de los pacientes con cáncer.
Una
vez que la pagina con el tiempo se empezó a conocer, descubrí la cantidad de email
(hasta ahora casi 200, los tengo todos archivados) que me enviaban, muchos pacientes que
me agradecían por la pagina, pues ya no se sentían solos, varios de ellos se sintieron
identificados con las historias, algunos dejaron su firma en el libro de visitas y otros
directamente me enviaban un email. También varias instituciones y Fundaciones de
Argentina, Brasil y México, me felicitaron por la pagina. Otro punto interesante es que
varias personas sanas me escribieron comentándome que al leer las historias se dan cuenta
de que están perdiendo cosas importantes de su vida y que se quejan de muchas sin
sentido.
Empecé
con muy poco conocimiento sobre el manejo del HTML y con el correr del tiempo traté de
mejorar un poco la pagina, es más todavía sigo intentándolo.
¿Cuál
es mi objetivo? Tratar de desterrar la idea de que el cáncer es sinónimo de muerte,
intento que cada historia sea un grito de esperanza, pues los tratamientos a veces son muy
crueles o difíciles y siempre uno se bajonea un poco. También me ayuda a mí, escribir
sobre este personaje.
Me da
mucha satisfacción que algunas personas se han anotado en la Red Amigos de Lalo, como un
símbolo de apoyo y agradecimiento.
Con
el tiempo espero que la pagina pueda ser mas conocida y ayudar a mas gente, para que los
pacientes no se sientan solos y vean que hay muchas oportunidades para seguir viviendo.
También
algunos médicos me escribieron alegrándose por las historias.
Una
pequeña historia...
Conocí
mi enfermedad, de manera casi misteriosa, por un derrame pleural y su obvia operación;
descubrí que allí estaba alojado un tumor, que resulto ser un Sarcoma de Ewing, todo eso
me condujo a la confusión y la oscuridad que se producía en el momento, todo era un
golpe a la tranquilidad e ignorancia de mi vida.
De
esa forma surgió la palabra "cáncer", una palabra casi desconocida por mí en
ese momento, solo había oído en las propagandas mediaticas, novelas, etc., que esa
palabra significaba muerte.
En
esos momentos me preguntaba que iba a pasar con mi vida, si tan solo tenia 22 años,
solía pensar lo corta que había sido mi vida, ¿porque? ¿Porque a mí? Nunca le hice un
mal a nadie. Eran un montón de preguntas sin responder, y que quizás no tenían
respuesta.
Se me
había propuesto hacer el plan de quimioterapia, fue un oncólogo que recordare por
siempre, ya que su frialdad y desconsideración frente al caso me hicieron ser más
inseguro en esa etapa. Pense en muchas cosas que después se transformarían en pequeñas
cosas triviales, como el pelo ¿Que sucedería con mi cabello? De ahora en adelante seria
diferente a los demás. También tenia la errónea información de que estaría todo el
tiempo con nauseas y vómitos, sin saber de la existencia de excelentes medicamentos que
controlan todo eso. La mayor parte de todo era información errónea que la gente, en su
desconocimiento, se encarga de transmitir.
Siempre
se vio al paciente oncológico de una forma terminal, de víctima. Hoy, dos años después
me doy cuenta que no es así, me costo mucho aprenderlo pero me di cuenta que el tener
cáncer no es sinónimo de muerte, sino de vida.
¿Como?
Simplemente dándome cuenta que la vida me daba una segunda oportunidad, hay personas que
no la tienen, pero yo sí. Sabia que seria un camino muy difícil de recorrer pero que de
alguna manera tenia la oportunidad de hacerlo.
¿Sabemos
cuanto vale nuestra vida? Muy poco. A veces nos olvidamos como vivimos y sin querer caemos
en una "mala calidad de vida", nos olvidamos de las cosas importantes y ponemos
a la salud en un plano más inferior. Cuando perdemos la buena salud nos damos cuenta de
lo importante que es, y ya es tarde.
¿Cómo
cambiar? Dándonos cuenta que la vida es lo más grandioso que tenemos y que debemos
cuidarla y respetarla, siempre se sacrifican cosas para ello, pero lo importante es el
resultado final, que es poder disfrutar de lo que la vida nos dio, la familia, amigos,
etc.
Hoy
día puedo decir que sé cuanto vale la mía y lo que tengo que hacer para conservarla.
Si,
tengo cáncer, pero también estoy vivo y sé que voy a seguir disfrutando de momentos
felices.
Existe
un grupo de autoayuda muy bueno en Argentina, la dirección en Internet es:
www.drwebsa.com.ar/aposvida ellos saben, lo que muchos investigadores en EEUU dicen: que
casi el 50% de la curación proviene de la buena predisposición del paciente. La parte
anímica influye mucho sobre lo inmunológico.
Nunca
es tarde para poder darnos cuenta de que la salud debe estar en el primer plano de nuestra
vida, ni tampoco para saber que tener cáncer no es una sentencia de muerte.
Esta
es una pequeña historia de mi vida, la mayor vendrá después.
Gonzalo Baldassarre
|
.gif)
